Historia

Pasitos de Luz nace del amor... para dar amor.

Soy Yolanda, la tercera de los 12 hijos de la familia Sánchez Santiago, ayudé a mi madre a cuidar siempre a mis hermanos más chicos.  Fuimos una familia de escasos recursos, pues sólo mi Papá el Sr. Pedro Sánchez Castro trabajaba para la manutención de los 14 integrantes de mi familia.

Mi mamá la Sra. Concepción Santiago de Sánchez se dedicó a cuidarnos, hacer rendir el gasto para los 14 integrantes y a atendernos. Todos estudiamos con muchas carencias, y como mi papá era comisionista, no tenía ningún tipo de prestación, ni seguro médico para nosotros.

A los 10 años decidí trabajar con los vecinos, cuidando de sus niños, lavando trastes, haciendo limpieza o haciendo mandados, para ganarme unas monedas y poder apoyar a mi familia. No recuerdo haber visitado algún hospital o algún médico por alguna enfermedad hasta que me casé. No conocíamos lo que es el ambiente de un hospital.

Después de recibirnos de alguna carrera técnica o preparatoria la mayoría de mis hermanos más grandes y yo, tuvimos que truncar nuestros estudios para ayudar al gasto familiar; hasta ese entonces, la situación económica familiar mejoró un poco.

En el año de 1994 todo cambió para nosotros, mi hermana Astrid Elizabeth Sánchez Santiago, la integrante numero 11 de la familia se enfermó a sus 19 años, estudiaba en la Preparatoria Regional Ignacio Jacobo, estaba en exámenes finales y precisamente ayudaba a organizar el baile de su graduación que sería en un mes más.

Astrid era una buena hija y buena hermana, además de bonita e inteligente, una jovencita muy madura para su edad, cuidaba que su alimentación fuera lo más sana posible, hacía ejercicio, le gustaba el canto y la actuación, solía estar rodeada de personas que le compartieran sus conocimientos.

Al enfermar la atendieron 14 médicos mexicanos sin que ninguno encontrara el diagnostico exacto; fue ahí en donde empezó la prueba. Astrid estuvo tomando medicamentos muy fuertes recetados inútilmente durante algunos meses y su situación empeoró.

Bajó mucho de peso, ya que su enfermedad se localizaba en la boca y no podía comer, solo podía tomar líquidos por medio de un popote que apenas podía introducirse a su boca que estaba pegada por las ámpulas, esto le producía mucho dolor incluso llegó a lastimarle el agua que tomaba, y no dormía bien.

Empezó a caer en depresión pues vió que era difícil aliviarse, le dolió mucho no asistir a su graduación.

Mi Madre y yo la llevamos a la capital de México y nuevamente un médico se equivocó, entonces acudimos a un excelente Hospital “Medica Sur” fue ahí donde encontré a la Dra. Hoyo, una Japonesa que al ver la boca de mi hermana de inmediato supo de que se trataba, le hicieron una biopsia y el diagnostico era exacto. “Pénfigo Vulgar” (Enfermedad Dermatológica) ella fue el quinto caso en todo México con este mal poco común hasta entre los mismos médicos.

Cuando hay en casa un enfermo grave, la familia aprende; nosotros aprendimos a enfrentar una enfermedad tan delicada como amenazante, fue muy difícil; especialmente para una jovencita que vio truncados sus estudios, su noviazgo, su belleza y su fuerza.

Fue tratada con 200mg. de cortisona al día y ella tan solo pesando 30kg. De ser una persona tan optimista, alegre, y con tantas ganas de vivir, empezó a sentirse muy deprimida por los reacciones secundarias de los tranquilizantes y su estado des figurativo de cara y cuerpo la llevaron a intentar suicidarse, tomando un frasco de medicamento controlado con 200 pastillas; los médicos la salvaron, lo intenta por segunda vez ahora moliendo las pastillas, la volvieron a salvar y lo intento una tercera vez y sin lograr quitarse la vida.

Conocí el dolor, las emergencias, el viajar en una ambulancia, los hospitales psiquiátricos, la desesperación e impotencia, la falta de recursos, la falta de conocimientos para enfrentar una enfermedad terminal, y la angustia que se siente cuando un familiar se quiere quitar la vida. Se que me pueden entender los que han tenido un familiar con cáncer, pénfigo, lupus, asma, riñones, algún enfermo mental, cualquier enfermedad del sistema inmunológico, o algún síndrome.

Toda la familia pasamos por días muy difíciles, aun cuando lo intentamos todo para ayudar a nuestra hermana, la ilusión y la fe ante un nuevo medicamento, es una esperanza, pero pasaron los días y la desesperación aumentó al darnos cuenta de que esos nuevos medicamentos tampoco funcionaron. Su enfermedad avanzó hasta sus pulmones; por lo cual fué necesario suministrar oxígeno, 1 tanque cada 2 días.

Yo quería darle lecciones de vida a mi hermana pero terminaba aprendiendo yo de ella. El haber cuidado a un enfermo terminal, el enfrentarse a todo lo dramático de su enfermedad te va preparando para lo peor.

Aprendí que ante las adversidades uno no se debe dejar llevar por esa corriente de sufrimiento hasta quedar vencida y pedir que ya se acabe todo.

Astrid Elizabeth me enseñó lo valioso de cada uno de nuestros órganos, lo valioso de respirar sin estar conectada a un tanque de oxígeno. Aprendí que cuando estas de pie y fuerte, puedes hacer algo bueno por los demás y que debemos aprovechar el corto tiempo que pasamos aquí en la tierra y darnos cuenta que todo lo que compremos o consigamos es temporalmente nuestro.

La noche del 31 de Diciembre de 1996 a las 8:30 de la noche, habló el doctor conmigo y me dijo - Ya nada se puede hacer - No lo queríamos aceptar, nos parecía ella tan joven y con tanta vida por delante…

Mi hermana Astrid Elizabeth leyó un libro en el més de enero de 1997 “He visto la Luz” cuando lo terminó dijo: “Estoy lista”, aceptó su enfermedad con paz y se puso en manos de nuestro padre celestial.

Astrid Elizabeth murió de un paro respiratorio el día 23 de Mayo de 1997 un día del estudiante y cumpleaños de nuestra Sra. Madre.

A mí me marcó su ausencia, me dejó preparada para ayudar, sentí que tenía que hacer algo y sería por alguien hundido en la desesperanza, alguien que tiene que luchar por años, como unos padres con un hijo especial con discapacidad, ellos siempre están viviendo emergencias, ellos necesitan en quien apoyarse.

Después de ofrecer mis servicios como voluntaria, me di cuenta de que aun podía hacer más por las familias que tienen un niño con discapacidad, pues todo el tiempo están en urgencias y en apuros para brindarles la atención correcta a sus hijos.

Por ello opté en dedicar mi Proyecto de Vida hacia los niños con discapacidad y ayudar a sus Familias.

El día 02 de Diciembre de 1999 uní a un grupo de 08 Mamas de niños con discapacidad y nos pusimos a trabajar con sus hijos apoyadas y siendo asesoradas por una terapista especializada en una casa habitación.

Cuando en una Familia parece que todo está en contra y que no saben que más hacer; debe haber una “Luz” en el camino y nuestro deber “Mi deber” es servirle para aligerar su carga.

Así nació "Pasitos de Luz"

Nació con todo el entusiasmo y el amor que siento por estos niños y por apoyar especialmente a las Mamás que necesitan trabajar para sacar adelante la discapacidad de su hijo.

Iniciamos con muchas carencias, pues solo teníamos de equipo 2 tablas para poner a los niños de pie, una andadera y 2 cunas, algunos trastes de cocina y una excelente Fisioterapista Experta, la cual nos enseñó mucho.

Rentábamos un espacio, después en otro y por último nos cambiamos a una casa prestada a medio construir, propiedad de mi Esposo y poco a poco la hemos adaptado a las necesidades de los niños; esta Casa es donde tenemos nuestra dirección actualmente.

Teníamos unos pocos meses, casi un año organizándonos y trabajando en conjunto con las terapias de los niños y un Presidente Municipal, nos visitó y nos aconsejó que fuéramos al notario público para registrar nuestra asociación.

Así nació Mamás Unidas por la Rehabilitación de sus Hijos A.C. el 22 de Noviembre del año 2000. Hoy en día hemos crecido, brindamos muchos más servicios y nos damos cuenta de que estos servicios los necesitan muchas más familias, principalmente de escasos recursos y que no es suficiente el apoyo de cuidar solo de su hijo sino que toda la familia sufre la discapacidad del niño, y tanto como los hermanitos como los Papás necesitan ayuda. ¿Quieres unirte a ayudar a estos niños y a estas familias? Todavía falta mucho por hacer!!!

¡Jesucristo y Nuestro Padre Celestial quedarán complacidos!

Yolanda Sánchez Santiago

Fundadora